Multiple sclerose

• CAS code: N601 – multipele sclerose.

• ICD-10-code: G35 – multiple sclerosis (of NOS, brain stem, cord, disseminated, generalized).

Multiple sclerose, multiple sclerosis, MS.

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel kan signalen niet goed verwerken, doordat de myeline is aangetast. Een aantal lichaamsfuncties kan hierdoor niet meer optimaal functioneren.

De aantasting van de myeline geschiedt door het immuunsysteem. Bepaalde cellen van dit systeem breken de isolatielaag af. De ziekte begint meestal tussen de 20 en 40 jaar. Aan het stellen van de diagnose gaat regelmatig veel onzekerheid vooraf.

MS wordt overwogen bij, meestal jongere, mensen die plotseling last hebben van:

• wazig zien;

• dubbelzien;

• motorische en sensibele afwijkingen in verschillende delen van het lichaam.

Bij vermoeden op MS wordt als onderdeel van het lichamelijk onderzoek het zenuwstelsel zorgvuldig beoordeeld. De volgende verschijnselen zijn verdacht:

• ongecoördineerde oogbewegingen;

• spierzwakte of gevoelloosheid op verscheidene plaatsen in het lichaam;

• ontstekingen van de gezichtszenuw;

• neurologische symptomen die opkomen en verdwijnen.

Er bestaat geen enkelvoudige test waarmee de diagnose kan worden gesteld. Met behulp van laboratoriumonderzoek kan onderscheid worden gemaakt tussen MS en andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen.

De liquor kan meer leukocyten en eiwit bevatten. Ook kan een hogere concentratie van antilichamen voorkomen. Bij 90% van de patiënten met MS komen specifieke antilichamen en andere stoffen voor.

MRI is de gevoeligste diagnostische beeldvormende techniek waarmee hersengebieden kunnen worden opgespoord waarin myeline is verdwenen. Een MRI-scan kan onderscheid maken tussen gebieden waarin onlangs demyelinisatie is opgetreden en gebieden waarin dit enige tijd geleden is opgetreden.

Er wordt nu onderscheid gemaakt tussen drie categorieën: MS, geen MS en mogelijke MS.

Op grond van één MRI-uitslag kan de diagnose ‘zekere MS’ gesteld worden.

Er is echter geen duidelijk verband tussen nieuwe klachten en anatomische afwijkingen op een MRI-scan van de hersenen, terwijl omgekeerd een MRI-scan van het centrale zenuwstelsel veel nieuwe actieve MS-haarden kan laten zien zonder dat dit tot klinische verschijnselen leidt. Dit is de ‘klinisch-radiologische paradox’. 

Om de ernst van het ziektebeeld te documenteren is een aantal beoordelingsschalen ontworpen waarmee ook het effect van behandeling kan worden geëvalueerd. Ze zijn vooral nuttig om de evolutie van het ziekteproces in de tijd te volgen.

Voor de gradering van neurologische disfunctie en invaliditeit wordt de ‘Expanded Disability Status Scale’ (EDSS) gebruikt. Naast de EDSS is de ‘Functional Systems’ gangbaar voor het scoren van specifieke neurologische stoornissen (piramidaal, cerebellair, hersenstam, sensibiliteit, blaas en darm, visueel en mentaal). De scores op de FS die het stoornissenpatroon betreffen, correleren goed met de scores op de EDSS, die de algemene neurologische invaliditeit uitdrukken. MS-patiënten tonen grote verschillen in stoornissenpatroon bij dezelfde totale EDSS-score. Zie bijlage voor de Expanded Disability Status Scale (EDSS) en Functional Systems (FS). 

• Virale-/bacteriële infecties van de hersenen: ziekte van Lyme, aids, syfilis.

• Structurele afwijkingen aan de schedelbasis of wervelkolom: ernstige artritis van de hals, uitpuilende tussenwervelschijf.

• Tumoren of cysten in de hersenen of ruggenmerg: syringomyelie.

• Spinocerebellaire degeneratie en/of erfelijke ataxie.

• Kleine cerebrovasculaire accidenten: p.m. vooral bij diabetes mellitus en/of hypertensie.

• Amyotrofe laterale sclerose (ALS).

• Ontstekingen van de bloedvaten in de hersenen of ruggenmerg: lupus, arteriitis.

• Andere primaire demyeliniserende ziekten:

  • acute gedissimineerde encefalomyelitis (postinfectieuze encefalomyelitis);

  • adrenoleukodystrofie en adrenomyeloneuropathie;

  • ziekte van Leber, HTLV-geassocieerde myelopathie. 

Voor de verschillende vormen van MS (RRMS, SPMS, en PPMS) worden verschillende behandelingen toegepast.Interferonen: Per injectie toegediende bèta-interferon kan de frequentie van de exacerbaties verminderen.

• Corticosteroïden vormen al tientallen jaren de belangrijkste therapie (bijv. oraal ingenomen prednison en methylprednisolon intraveneus). Hoewel corticosteroïden de duur van de aanvallen kunnen verkorten, hebben ze op lange termijn geen invloed op toenemende invaliditeit. De voordelen van corticosteroïden wegen bij langdurig gebruik soms niet op tegen de mogelijke bijwerkingen, zoals een grotere gevoeligheid voor infecties, diabetes mellitus, gewichtstoename, vermoeidheid, osteoporose, en maagzweren.

• Psychologische hulp kan helpen op verschillende manieren, met name bij het omgaan met pijn en vermoeidheid.

• Zelf katheterisatie en laxeermiddelen (in geval van incontinentie voor urine en faeces of blaasretentie).

• Patiënten met multiple sclerose kunnen vaak een actief leven leiden, al kunnen ze gauw vermoeid raken en daardoor een veeleisend leefritme niet volhouden. Regelmatige lichamelijke oefeningen verminderen de spasticiteit en houden de fysieke en geestelijke conditie zo veel mogelijk op niveau. Voorbeelden van deze activiteiten zijn: op een hometrainer fietsen, wandelen, zwemmen en lichte fitnessoefeningen. Fysiotherapie kan ertoe bijdragen dat evenwicht, loopvermogen en bewegingsbereik behouden blijven; ook kunnen hierdoor de spasticiteit en zwakte afnemen, en kan de stemming enigszins verbeteren. De aard van het programma heeft geen invloed.

• Diverse behandelingen verkeren nog in een experimenteel stadium, waaronder diverse andere interferonen, oraal in te nemen myeline en glatirameeracetaat (voorheen copolymeer-1).

• Plasmaferese en intraveneuze toediening van gammaglobulinen zijn niet voor langdurige behandeling geschikt.

• Behandelingen die het immuunsysteem onderdrukken, onder meer azathioprine, cyclofosfamide, ciclosprine en bestraling van alle lymfoïde weefsels, zijn niet zinvol gebleken en kunnen aanzienlijke complicaties veroorzaken.

MS is een ziekte met een grillig, onvoorspelbaar verloop. Perioden van terugval worden vaak afgewisseld met perioden van herstel. Het onvoorspelbare verloop wordt als bedreigend ervaren: er is continue angst voor het krijgen van schubs.

Recente publicaties tonen dat het beloop van MS milder kan zijn, dan eerst werd gedacht. De eerste klachten treden meestal op tussen het 20e en het 40e levensjaar.

MS wordt vaak geassocieerd met het beeld van de rolstoel. Dat beeld klopt niet.

Er zijn patiënten die enkele malen problemen met hun gezichtvermogen hebben gehad, hiervan herstellen en hun verdere leven geen last meer hebben van de aandoening. Bij ongeveer 14% van de MS-patiënten verloopt de ziekte min of meer goedaardig, en zijn na meer dan 15 jaar de beperkingen gering. 5 Daar staat tegenover dat er ook patiënten zijn die binnen enkele jaren gebruik van een rolstoel moeten maken. Hier tussenin bevind zich de grote meerderheid van de MS-patiënten.

Uiteindelijk gaat 20-30% van de MS-patiënten gebruikmaken van hulpmiddelen zoals de rolstoel.

Zeer warm weer, een warm bad of douche, zelfs koorts kan de symptomen verergeren. Een opvlammen van de ziekte kan spontaan optreden of worden opgewekt door een infectie, bijvoorbeeld griep. Naarmate de terugvallen vaker optreden, wordt de handicap groter. De levensverwachting is meestal normaal.

Bij een Fins onderzoek onder 240 MS-patiënten (met een gemiddelde leeftijd van 48,2 jaar, en een ziekteduur sinds de eerste symptomen van 15,8 jaar) was 82% volledig zelfstandig in de zelfverzorging, 53% zelfstandig in het huishouden, 50% kon zonder problemen lopen, en 38% had hulpmiddelen bij het lopen nodig. Vermoeidheid was de meest genoemde klacht en had een invloed op het dagelijkse leven. 40% (95 patiënten) was nog werkzaam. 10

Het geven van een prognose is moeilijk. De vorm van het beloop blijkt de jaren na het optreden van de eerste verschijnselen van het ziektebeeld. Het totale verloop van MS is meer gerelateerd aan de leeftijd waarop de eerste symptomen zich manifesteren, en het voorkomen van de progressieve fase van de ziekte, dan aan de schubs of andere klinische parameters. 11

De belangrijkste prognostische factor voor ziekteprogressie is een ziektebeloop dat van het begin progressief beloopt. Het aantal exacerbaties beïnvloedt de ziekteprogressie niet significant. De betekenis van toenemende afwijkingen op de MRI-scan van het centrale zenuwstelsel is voor de prognose twijfelachtig. 3

• Cognitieve disfunctie.

• Depressie en suïcide komen zowel primair door de ziekte voor als ook door het gebruik van corticosteroïden en interferon-alfa en mogelijk ook -bèta. Dit laatste vooral bij patiënten met depressieve klachten in de voorgeschiedenis.

• Door het gebruik van corticosteroïden is er een grotere gevoeligheid voor infecties, diabetes mellitus, gewichtstoename, vermoeidheid, osteoporose en maagzweren.

• Er is een relatie tussen stressvolle gebeurtenissen (life-events) en latere exacerbaties van MS.

• Ultraviolette straling van zonlicht, hormonen en in mindere mate voedsel (vetzuren) kunnen een risicofactor zijn voor het tijdelijk verergeren van MS.

Er zijn enkele beïnvloedende werkfactoren bekend: zie paragraaf 2.5.

Op basis van de arbeidsanamnese kan er een oordeel worden gevormd over de belasting in de werksituatie die problematisch zou kunnen zijn bij de uitvoering van het werk of bij terugkeer naar het eigen werk. Verschillende aspecten moeten worden nagegaan:

• zekerheid van de diagnose;

• de beloopvorm: de relapsing-remitting vorm, de secundaire progressieve vorm, al dan niet met verdere exacerbaties, of de primaire chronisch-progressieve vorm;

• duur van de ziekte.

Indien een adequate beoordeling van de werksituatie anamnestisch niet voldoende mogelijk (b)lijkt, is een werkplekonderzoek aangewezen. Dergelijk onderzoek (door bijvoorbeeld de arboverpleegkundige of arbeidshygiënist) wordt bij voorkeur samen met de patiënt uitgevoerd. Tijdens het werkplekonderzoek wordt gekeken naar belastende arbeidsfactoren (fysieke inspanning, staan, enz.) en naar handelingen die, gezien de aard van de klachten, de patiënt niet kan uitvoeren.

Er zijn enige aanwijzingen dat multiple sclerose door blootstelling aan narcosegassen zou kunnen worden veroorzaakt.

Om een goed overzicht te krijgen van de functionele mogelijkheden moeten eerst de belasting en (energetische) belastbaarheid van de patiënt in kaart worden gebracht. Informatie van de curatieve sector kan daarbij wenselijk zijn.

Er kunnen gezien de aard van de aandoening beperkingen bestaan met betrekking tot (vrijwel) alle zes rubrieken waaruit de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) is opgebouwd. Bij MS komt in het verloop van de ziekte bij 70% van de patiënten ook cognitieve disfunctie voor. De meest voorkomende cognitieve beperkingen zijn aandacht, geheugen, en de snelheid van informatie verwerking. 2,16,17

Speciale aandacht behoeven de items:

• Stoornissen in de motoriek en evenwicht zijn van invloed op de kracht in de armen en benen, de tonus, staan, gaan, klimmen, knielen, hurken, buigen, tillen, de coördinatie en fijne motoriek.

• Bij stoornissen in de gnostische sensibiliteit is er invloed op hand- en vingervaardigheid, en op de vaardigheid om op gevaarlijke plaatsen en duisternis te werken. Bij slechter voelen wordt het zien belangrijker. Verminderd tastgevoel, vooral in de handen, maakt precisiewerk moeilijker. Het hanteren en identificeren van muntstukken en papiergeld is belemmerd.

• Vertigo en draaiduizeligheid kan relevant zijn: plotse bewegingen kunnen dan kortstondig het evenwicht verstoren, waardoor gevaarlijke situaties kunnen ontstaan, bijvoorbeeld bij werken op hoogten of omgaan met gevaarlijke apparatuur. Naast de belasting moet met de veiligheid rekening worden gehouden.

• Spreken, gehoor, en cognitief functioneren dienen te worden onderzocht. Sommige beroepen stellen hoge eisen aan de spreekvaardigheid en verstaanbaarheid. Vermoeidheid kan de mentale functies doen vertragen. Vermoeidheid veroorzaakt meer specifieke defecten van de hogere functies, zoals geheugenstoornissen of een gestoorde vigilantie.

• Een depressieve of angstige stemming kan het contact met anderen bemoeilijken.

• Verminderde visus, scotomen, gestoorde kleurenvisus, dubbelzien en oscillopsieën kunnen interfereren met de uitvoering van visuele taken.

• Speciale aandacht voor leestaken, administratieve taken, uitvoeren van technische vaardigheden, besturen van voertuigen, lopendebandwerk, beklimmen van ladders en werken op gevaarlijke plaatsen.

• Mentale taken worden door visuele stoornissen bemoeilijkt en leiden dan ook sneller tot vermoeidheid. Mentaal vermoeiende taken kunnen door visuele stoornissen aanzienlijk worden verzwaard.

• Een opgelegd tempo kan de mogelijkheden van het eigen werkritme overschrijden. Bij MS kunnen stoornissen voorkomen die niet passen bij werken met tempobelasting. Zowel motorische en sensibele stoornissen, vermoeidheid, cognitieve (zoals aandacht- en geheugenstoornissen), psychische stoornissen en visuele stoornissen kunnen de vaardigheid voor het werken met tempobelasting beperken.

• Sfincterstoornissen die tot werkonderbreking dwingen, kunnen bij tempodwang problemen opleveren.

• Te hoge tempobelasting leidt tot meer ziekteverzuim. Dit probleem doet zich bijvoorbeeld voor bij lopendebandwerk, machinegebonden arbeid, ploegendienst, langdurige arbeid zonder voldoende onderbrekingen, of andere arbeid waarbij een productienorm moet worden bereikt of tijdsdruk centraal staat.

• Indien de warmte- of hittebelasting te hoog is, kan het voorkomen dat de MS-symptomen verergeren. Hittebelasting kan incidenteel voorkomen (bijv. weersomstandigheden) maar ook onlosmakelijk met de beroepsactiviteit zijn verbonden. Mogelijke oplossingen zijn onder andere de ventilatie in de werkruimte te verbeteren. Arbeid onder voortdurend hoge hittebelasting is voor MS-patiënten niet passend.

• Het wordt aanbevolen om werkgevers/leidinggevende en collega’s op de hoogte te brengen over wat de ziekte MS inhoudt. 5 Sociale steun blijkt positief gecorreleerd te zijn met het ervaren van minder functionele beperkingen.

• Maatregelen (bijv. thuiswerken, telewerken, aangepast werk) kunnen vaak werkhervatting bevorderen. 2 Hulp bij vervoer kan vaak de re-integratie bevorderen. Via UWV zijn daarvoor voorzieningen mogelijk.

• Adviseer de patiënt om tijdens ziekteverzuim zo veel mogelijk contact te houden met de collega’s en het werk. Dit is, zeker als het verzuim langer gaat duren, van belang bij de uiteindelijke werkhervatting.

• Inventariseer of er specifieke revalidatie of interventieprogramma’s mogelijk zijn voor het verhogen van de mentale en/of fysieke weerbaarheid.

• Werkgevers, werknemers en bedrijfsarts wordt geadviseerd een procedure te ontwikkelen hoe te handelen bij werknemers met een chronische ziekte met een fluctueren ziektebeloop (onder meer flexibele werkuren, telewerken, ruimte voor artsbezoek).

• Met werkaanpassingen, zoals urenbeperking, zijn de meeste patiënten met MS langer arbeidsgeschikt te houden.

• Vooral bij de relapsing-remitting vorm is het beloop onvoorspelbaar. Als de ziekte na 5 jaar slechts in geringe mate progressief is, mag men veronderstellen dat de langetermijnprognose gunstiger is dan wanneer de ziekte gedurende de eerste jaren een belangrijke invaliditeit heeft veroorzaakt.

• Tijdens een exacerbatie kan men geen uitspraken doen; het is raadzaam minstens 3 maanden af te wachten voordat men een ‘inventaris’ kan opstellen over de graad van de dan aanwezige handicap.

• Indien de patiënt in een chronische fase verkeert, kan men een geleidelijke progressie van de symptomen verwachten. Maar ook hier kan langzame progressie bestaan en kunnen er langdurige perioden (soms van jaren) voorkomen gedurende welke het ziektebeeld amper verandert.

• In een Zweeds onderzoek naar de arbeidsongeschiktheid en professionele hulp bij patiënten met MS bleek bijna de helft (45%) van de patiënten in de leeftijdsgroep 18-64 jaar volledig met ziekteverlof te zijn, terwijl een derde (35%) totaal niet arbeidsongeschikt was. Een vierde van de populatie kreeg professionele (verpleeg)hulp en 9% was opgenomen is verzorgingshuizen of een speciaal appartement voor invaliden.

• De belangrijkste voorspellende factoren voor de ernst van het ziekteverloop zijn:

  • de tijd tussen de eerste symptomen en het ziekteverlof;

  • hogere leeftijd bij het begin van de verschijnselen;

  • mannelijk geslacht.

• Het risico op volledige arbeidsongeschiktheid was bij MS zesmaal hoger dan in de algemene populatie.

• Beroepen in de publieke sector, sedentaire beroepen, en de mogelijkheid om specifieke aanpassingen in de werksituatie te implementeren, zijn bevorderlijk voor het handhaven van de arbeidsgeschiktheid. Daarentegen verhogen zware fysieke arbeid, rigide werktijden, manueel precisiewerk en een werkduur van meer dan 8 uur per dag de kans op arbeidsongeschiktheid.

Factoren die het werken bemoeilijken:

• fysieke beperkingen: evenwicht, gaan, staan, gebruik van de rolstoel, beperkte mobiliteit, coördinatie en fijne motoriek van de handen, buigen, heffen, grijpen, en schrijven;

• perceptief-mentale beperkingen: vermoeidheid, spierzwakte, visuele problemen, pijn, tremoren, voosheid en verminderd gevoel, stijfheid;

• omgevingsgebonden factoren: hoge omgevingstemperatuur, te hoge werkdruk (tempobelastend werk), onregelmatig werken, transportmoeilijkheden naar en van het werk.

• Geen/te weinig mogelijkheden voor werk(plek)aanpassingen.

• Inspannend werk/werk waarbij kracht nodig is.

• Strakke en dwingende werkschema’s.

• Handvaardigheid/precisie.

• Veel moeten bewegen voor het werk.

• Werkdagen van meer dan 8 uur.

Belasting in de privésfeer (zorg voor kinderen, boodschappen, huishouden, enz.).

Zie paragraaf 1.5.

Incidentie en prevalentie*

* Bewerkte RIVM gegevens. 

MS komt het meest voor bij personen tussen de 25 en 74 jaar.

De totale jaarprevalentie in 2003 werd geschat op 0,50 per 1.000 mannen en 1,30 per 1.000 vrouwen (absoluut 4.000 mannen en 10.600 vrouwen). Voor de leeftijdsgroep van 20-64 jaar is de prevalentie hoger, 0,71 per 1.000 mannen en 1,71 per 1.000 vrouwen. Absoluut gezien gaat het dan om ongeveer 3.580 mannen en 8.750 vrouwen. Per jaar wordt in deze leeftijdsgroep bij ongeveer 230 mannen en 1.240 vrouwen MS vastgesteld.

In de leeftijd van 18-64 jaar is ongeveer 70% vrouw. Onder werkenden is dit percentage lager (57%) dan onder degenen die gestopt zijn met werken (73%).

Onderzoek in 1996 onder de leden van een patiëntenvereniging (MSVN) met MS in de leeftijd van 18-64 jaar laat zien dat 36% van de mannen werkzaam was en 21% van de vrouwen, terwijl in de totale Nederlandse beroepsbevolking in 1994 76% van de mannen en 45% van de vrouwen werkte. De arbeidsdeelname van mensen met MS die nog maar 2 jaar weten dat ze MS hebben, bleef al achter ten opzichte van de totale Nederlandse bevolking.

Bij een Amerikaans onderzoek onder 162 bewezen MS-patiënten (met onbekende leeftijdsspreiding) bleek dat ongeveer een derde paraparesis, paraplegie of quadriplegie had. Een vierde van de populatie moest intermitterend of continue katheteriseren vanwege blaasdisfunctie. Bij enkele patiënten (3,7%) was er sprake van ernstige afname van de mentale vermogens of dementie waardoor begeleiding noodzakelijk was. De meerderheid (53,1%) was nog fulltime werkzaam.

• Risicovolle beroepen: werken met narcosegassen.

• Risicovolle branches/sectoren: niet bekend,

De Leidraad verwijzen door de bedrijfsarts is het aangewezen instrument voor de dagelijkse praktijk, zowel naar de reguliere zorg als binnen de arbozorg. Het kan daarbij gaan om nadere diagnostiek of om een behandeling door een ander specialist. De NVAB heeft basisregels geformuleerd die gelden voor de verwijzing door de bedrijfsarts:

• de verwijzing is gericht op arbeidsrelevante aandoeningen;

• de verwijzing is gericht op medisch inhoudelijke gronden;

• de verwijzing vindt plaats onafhankelijk van commerciële afspraken van de werkgever en/of de arbodienst;

• de verwijzing gebeurt op deskundige wijze: bevoegd en bekwaam.

Overleg tussen behandelaar(s) en bedrijfsarts is met name geïndiceerd als dreigt dat er tegenstrijdige adviezen worden gegeven. Afstemming is wenselijk, hierbij kunnen alle partijen het initiatief nemen.

De belangrijkste factoren die bepalend zijn voor een inschatting van de mogelijkheden en beperkingen, en die van belang kunnen zijn voor overleg tussen behandelaar en bedrijfsarts, zijn:

• ernst van de klachten en klachtevaluatie;

• inspanningsvermogen;

• (ervaren) beperkingen;

• leefregels.

Behalve voor algemene informatie en afstemming zijn er ook specifieke indicaties voor consultatie of verwijzing:

• bij twijfel aan de aard van het ziektebeeld;

• bij onduidelijkheid over een verminderd inspanningsvermogen of specifieke beperkingen.

De referentiegegevens voor de verzuimduur van MS zijn gebaseerd op verzuimgegevens van vier arbodiensten van verzuimgevallen die minstens 6 weken hebben geduurd en die in 2004 of in 2005 zijn beëindigd. Totaal waren dit 245.000 gevallen. In 0,17% van de gevallen (N=421) betrof het verzuim met CAS-code N601: multipele sclerose.

Tetanusvaccinatie blijkt mogelijk een lager risico op multiple sclerose te geven.

Voorkom blootstelling aan narcosegassen.

Voorkom blootstelling aan warmte en hitte, psychische en fysieke stress, en overbelasting.

Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s hebben geen invloed op het niveau van de invaliditeit, doch kunnen wel het niveau van activiteit en deelname van patiënten met multiple sclerose bevorderen. Regelmatige evaluatie en opnieuw vaststellen van de behandeldoelen bij deze patiënten wordt daarbij aanbevolen.